Μετάφραση

Σάββατο, 18 Απριλίου 2020

Αστακός: Υποστηρίζουμε τον Ηλία-Στυλιανό για να πάει το θέμα στη Βουλή - Δείτε πως


Μπαίνουμε όλοι μέσα στον σύνδεσμο που ακολουθεί και #πατάμε_το_πράσινο_βελάκι να υποστηρίξουμε τον μικρό Ηλία-Στυλιανό από τον Αστακό, για να τεθεί επί τάπητος στη Βουλή...!
#Παμε_όλοι δυνατά στον αγώνα μας!!


Η ερώτηση προς τους Βουλευτές:


Γονιδιακή θεραπεία Zolgensma για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία

Αγάπης» στο μέσο κοινωνικής δικτύωσης Facebook η οποία αριθμεί 67.000 μέλη περίπου. Θα ήθελα να σας εκφράσω την έντονη ανησυχία μου για τα παιδάκια που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τη Μ. Πέμπτη 16 Απριλίου 2020, είδα ένα ρεπορτάζ στο τηλεοπτικό κανάλι “Ιόνιαν” για τον μικρό Ηλία-Στυλιανό Σάββα ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Το 10 μηνών βρέφος νοσηλεύεται εδώ και 54 ημέρες (54 ημέρες μέχρι την ημέρα προβολής του εν λόγω ρεπορτάζ) στην μονάδα εντατικής θεραπείας του πανεπιστημιακού νοσοκομείου του Ρίου, ενώ η κατάστασή του είναι ιδιαίτερα κρίσιμη.

Απ’ ότι είμαι σε θέση να γνωρίζω, άλλα 4 παιδάκια στη χώρα μας πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Στο δελτίο τύπου του σωματείου MDA Hellas με ημερομηνία 2 Απριλίου 2020 (το οποίο σας παραθέτω το σύνδεσμο) αναφέρεται ότι η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma η οποία είναι εγκεκριμένη στις ΗΠΑ, αναμένεται να εγκριθεί σύντομα και στην Ευρώπη και κατ’ επέκταση στην Ελλάδα. Αναφέρεται επίσης ότι σε περίπτωση που δεν καταστεί αυτό δυνατό, σχεδιάζεται απ’ τον κρατικό μηχανισμό η έκτακτη εισαγωγή της στη χώρα μας. Όμως αξιότιμοι κύριοι ο χρόνος για τον Ηλία-Στυλιανό και όλα τα παιδάκια που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία, είναι αμείλικτος. Όπως όλοι γνωρίζουμε, η νόσος αυτή είναι βαριά εκφυλιστική νόσος που προσβάλλει σχεδόν όλες τις λειτουργίες του ασθενή κι ο ασθενής καταλήγει με μέσο προσδόκιμο ζωής τα 2 έτη χωρίς τη θεραπεία.

Αξιότιμοι κύριοι,

Σε τι ενέργειες προτίθεστε να προβείτε ώστε η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma να είναι άμεσα διαθέσιμη στην Ελλάδα;

Μετά τιμής,

Γεώργιος Ματσούκας – Διαχειριστής ομάδας «Βοηθοί Αγάπης»

Δεν υπάρχουν σχόλια: